1형·소아당뇨→췌도부전 바뀔까… 환자들 "치료 사각지대 없애야"

이달 초 태안 일가족 사망사건이 '1형 당뇨'를 앓고 있는 아이를 돌보는 과정에서 겪은 어려움 때문이라는 점이 드러났다. 정부 역시 문제의 심각성을 파악하고 전방위적 대책을 고민하고 있지만 아직 갈 길은 멀다. 

누구나 쉽게 노출되는 2형 당뇨와 비슷해 경증이라는 오해를 불러일으켜 질환 명칭을 '췌도부전'으로 바꾸는 한편 소아당뇨라는 왜곡된 인식에서 벗어나 성인까지 제도적 지원책을 확대해야 한다는 주장에 힘이 실리고 있다. 

보건복지부는 지난해 말 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 소아청소년 1형당뇨병 환자 대상으로 정밀 인슐린자동주입기와 인슐린펌프, 전극, 소모성 재료 등 당뇨관리기기의 지원을 확대했다. 

이러한 시기에 태안 일가족 사망사건이 발생하자 정부는 당초 시행 일정보다 한 달 앞당겨 내달 1일부터 환자의 본인부담률을 현행 30%에서 10%로 낮추기로 했다. 기존 380만 원 넘게 들던 1형당뇨병 환자의 의료비 부담이 45만 원 수준으로 크게 경감된다. 

문제는 정부의 당뇨관리기기의 지원을 확대하는 혜택을 전체 1형당뇨병 환자 중 19세 미만의 1형 당뇨 환자만 받을 수 있다는 점이다. 이는 소아당뇨라는 인식이 지배적이기 때문이다. 

그러나 2023년 6월 30일 기준 1형 당뇨 유효 환자등록 수는 3만378명이고 이 중 19세 미만 소아청소년 환자는 10%에 불과하다. 19세 이상 성인 환자는 90%에 해당하는 2만7365명이다.

이를 두고 한국환자단체연합회는 "전체 1형 당뇨 환자 중 90%가 19세 이상 성인인데 이번 정부의 지원 대책에서 빠져 있다는 점에서 유감스럽다"며 "당뇨관리기기의 본인부담 감경 혜택을 전체 환자로 확대해야 한다"고 주장했다.

1형 당뇨는 사람의 몸에서 인슐린을 분비하는 췌장의 췌도가 망가져서 기능을 하지 못해 발생하는 질환이다. 오직 외부에서 투여하는 인슐린에 의존해 혈당을 조절해야 하므로 '인슐린 의존성 당뇨'로 불린다. 인슐린 투여가 반나절 정도만 중단돼도 케톤산증으로 인한 사망 위험이 있는 질환이다. 

2형 당뇨와 비교해 치료 난이도 자체가 다른데 비슷한 명칭이 정식 질환명이다 보니 오해가 커진다. 그래서 췌도부전으로 명칭을 바꾸고 중증난치질환으로 인정돼야 한다는 게 환자들의 주장이다. 해당 질환을 보는 대한당뇨병학회 소속 전문의들도 이에 동감하고 있다. 

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "계속해서 정부에 요청하는 부분은 1형 당뇨가 아닌 췌도부전으로 명칭을 바꿔 사회적 인식 개선이 필요하다는 것"이라며 "질환의 명칭 탓에 아이들은 학교 생활에서 어려움을 겪고 성인들은 회사 생활을 하면서도 오해를 안고 살아가야 한다"고 했다. 

이미 학계에서는 췌도부전으로 명칭을 바꿔야 한다는 점을 인정하고 대응하고 있다. 당뇨병학회 내 췌도부전당뇨병TFT가 꾸려진 이유다. 

김재현 췌도부전당뇨병TFT팀장(삼성서울병원 내분비내과 교수)은 "몸에서 인슐린이 나오지 않는 췌도부전은 생존을 위해 평생 인슐린 주사를 맞아야 하는 중증 질환"이라며 "치료의 사각지대를 없애기 위한 전방위적 개선이 필요한 실정"이라고 했다. 

한편 지난 19일 박민수 복지부 차관 주재로 '1형당뇨 환자단체·학회 간담회'가 진행됐고 정부는 근본적인 지원 대책을 마련하겠다고 약속했다. 전체 환자로 본인부담 완화, 질환의 명칭 변경, 중증난치질환 인정 여부가 핵심 쟁점으로 떠올랐다.