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[헬스톡톡] 가수 윤종신이 최근 한 토크쇼에 출연해 희귀난치병인 '크론병'을 앓고 있다고 밝힘에 따라 염증성 장 질환에 대한 관심이 높아지고 있다.
윤종신 씨는 방송을 통해 "중학교 때부터 크론병을 앓고 있었지만, 이를 정확히 알지 못하다 30대 후반에 발견했다. 2006년도에 확진을 받고 수술을 해 소장 60cm를 잘라서 이어 붙였다"며 "염증이 3곳에 있었다. 질병을 미리 알았다면 20대 때 술과 담배를 멀리했을 것이다"고 밝혔다.
크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 염증이 발생할 수 있는 만성 염증성 장 질환으로, 평생 꾸준한 관리가 필요한 희귀난치병이다. 더욱이 증상이 심해질 경우 합병증으로 사망에 이를 수 있어 각별한 주의를 요한다. 원인은 유전적 요소와 함께 후천적 요소로 발병되기도 하며, 정확한 발병 원인은 규명되어 있지 않은 상태다.
이 가운데 20~30대의 젊은 환자들이 늘고 있어 더욱 주목된다. 건강보험심사평가원이 발표한 '크론병 환자현황' 분석 결과에 따르면 2009년부터 2013년까지 발생한 환자 가운데 해당 연령대의 발병률은 무려 40%이상 증가했다. 전체 크론병 환자 수 또한 해당 기간 동안 29.4% 늘어 2013년에만 1만6138명에 육박했다.
이에 <뉴데일리 경제>가 이대목동병원 정성애 염증성장질환센터장을 만나 크론병과 궤양성 장질환으로 대표되는 염증성 장 질환에 대한 모든 것을 물었다.
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"염증성 장 질환은 면역학적 병으로 크론병, 궤양성 대장염이 대표적입니다. 궤양성 대장염은 항문에서 시작해 장으로 올라가며 연속적으로 염증이 있는 것이 특징인 반면 크론병은 소화관 어디에서나 생길 수 있습니다."
염증의 위치가 상이한만큼 증상에도 차이가 있다. 정 교수는 "궤양성 대장염은 항문 바로 위에 염증이 있어 설사, 혈변, 복통이 가장 중요하며 변을 참지 못하는 절박증이 많이 발현됩니다. 크론병은 부위가 다양해 증상이 조금씩 다르지만 복통, 체중감소, 설사가 주된 증상입니다"고 설명했다. 하지만 장염이나 과민성 대장증후군 등 타 대사 질환과 증상이 유사해 일반인들이 스스로 자가진단을 내리기가 어려운 것이 사실.
이에 정 교수는 "크론병과 궤양성 대장염은 구조적으로 이상이 있는 질병으로, 3개월 안에 체중이 5~8kg이상 빠지거나, 지속된 혈변, 잠을 깰 정도의 복통 등의 전조증상이 지속된다면 병원에 내원할 것"을 당부했다. 염증성 장 질환은 윤종신 씨와 같이 어린 나이부터 갖고 있는 것이 대부분인데 이를 모르고 가벼운 장염으로 여길 시 병을 키울 수 있다는 설명이다.
실제 과민성 대장증후군이나 장염의 경우 CT, 내시경 등의 검사를 실시할 경우 구조적인 이상을 발견할 수 없으나 염증성 장 질환은 내시경을 통해 궤양 및 염증이 바로 확인 가능하다. 따라서 위와 같은 증상이 지속된다면 주저 말고 전문적인 검사를 받을 권면한다.
"이 같은 몸의 기능적 '알람 사인'을 무시하고 크론병을 오래 방치해 뒀을 경우 궤양이 깊게 생기는 질환이기에, 장천공이나 장루(腸瘻) 등이 발생할 수 있습니다. 궤양성 대장염 같은 경우에도 병변이 퍼져 중증도가 심해져 수술을 해야 하는 상황이 발생할 수 있습니다."
염증성 장 질환은 면역학적 체계의 불균형에서 오는 것으로, 완치는 가능하지 않으나 약물을 통한 조절이 가능하다고 전했다. "염증이 활발한 '활동기'에서 일반인과 같은 평온한 장 상태인 '관해기'로 증상 완화를 이끌어내고, 이를 길게 유지하는 것이 치료의 목표입니다. 이때는 내시경과 조직검사에도 염증이 발견되지 않습니다."
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약물 치료는 단계별로 가장 낮은 단계의 항염증 치료제를 사용해 차도가 없을 시, 면역조절제를 사용한다. 그럼에도 불구하고 재발을 한다면 표적치료제와 같이 염증 물질만을 타깃으로 잡아 내는 생물학적제제를 사용하게 된다. 정 교수는 "가끔 장기간의 약물치료에 (심리적)거부감을 나타내는 분들이 계신데, 약물치료보다 병이 훨씬 더 해로운 것으로 의료진을 믿고 따라주시길 바란다"고 당부했다.
나아가 염증성 장 질환을 앓고 있는 이들 가운데 유전이 될까 걱정돼 임신을 기피하는 환자들에 대해 장 교수는 "유전이 되거나 배우자에게 피해를 줄까봐 결혼을 기피하거나 의도적인 불임을 하고 있는 환자분들이 많은데, 관해기에는 일반인과 차이가 나지 않기 때문에 전혀 문제가 되지 않습니다. 다만 아이를 조금 빨리 낳는 경향이 있다"고 말했다.
염증성 장 질환은 면역학적 질환인 만큼 충분한 휴식과 건강한 식이요법 등이 중요하다. 특히 긴 시간 치료를 해야 하기에 의료진과 환자간의 원활한 소통이 빠른 치료를 이끌 수 있다고 정성애 교수는 전했다. 또 관해기에는 음식의 제한이 없으나 음식일지를 매일 쓰고, 배변 횟수와 혈변, 설사 등을 기록해 음식과 장 건강의 궁합을 찾는 것이 좋다고 조언했다.
다음은 정성애 교수와의 일문일답
-염증성 장 질환의 정의 및 궤양성 대장염과 크론병, 베체트병, 장결핵 등에 대해 설명 부탁드립니다.
▲염증성 장 질환은 장에 염증이 생기는데 그것이 급성으로 잠깐 일시적인 증상이 아니라 만성적으로 장에 염증을 가지고 있는 병을 말합니다.
그 중 가장 대표적인 것이 크론병과 궤양성 대장염으로 궤양성 대장염은 항문에서 시작해 염증이 쭉 연속적으로 나타나는 게 특징이고 크론병은 입에서부터 입, 식도, 위, 소장, 대장에 이르기까지 소화관 어디에나 염증과 궤양이 생깁니다.
베체트병이라고 하는 것은 일종의 면역학적 질환으로 입이 헌다든지 성기 주변이 헌다든지 관절이 아프다든지 등의 몇 가지 해당 병의 카테고리 가운데 장에 궤양이나 염증이 생길 때를 베체트 장염이라 일컫습니다.
장결핵은 폐결핵이나 골수결핵과 같이 결핵균이 장에 침범해서 궤양이 생기는 경우를 말합니다. 그런데 이 경우 크론병과 장결핵 사이에서 혼란이 올 경우가 있으나, 몇가지 내시경의 소견이라든지 조직검사 등으로 구별이 가능합니다.
또 장결핵과 다른 염증성 장 질환과의 차이점은 장결핵은 결핵 약을 먹으면 완치를 바라볼 수 있다는 것입니다. 이외 염증성 장 질환은 굉장히 긴 시간동안 치료가 필요하죠.
-염증성 장 질환의 경우 원인을 알지 못하는 것으로 알고 있다. 선천적인 질병으로 봐야 하는가?
▲크론병, 궤양성 대장염, 베체트병 등은 전부 면역학적인 병입니다. 장결핵은 감염성 질환으로 균이 들어와서 생기는 병이니까 원인이 다릅니다. 베체트병이나 염증성 장 질환에 분류되는 크론병, 궤양성 대장염은 모두 면역학적 질환입니다.
-염증성 장 질환의 주요 증상에는 어떠한 것들이 있습니까?
▲궤양성 대장염은 대부분 항문 바로 위에 염증이 있기에 주된 증상이 설사와 혈변, 복통 이렇게 3가지가 중요합니다. 그리고 변이 마려울 때 참지 못하는 절박증이 나타나게 됩니다. 크론병은 부위가 매우 다양하다 보니 위치에 따라서 증상이 조금씩 다르지만 그래도 주된 증상을 꼽자면 복통과 체중감소, 설사를 꼽을 수 있습니다.
-과민성 대장증후군이나 장염 등의 질환과 염증성 장 질환의 증상이 유사해 일반인들이 자가진단하기 어려운 것이 사실입니다.
▲과민성 대장증후군은 염증성 장 질환과 매우 다릅니다. 내시경이나 컴퓨터 촬영, MRI 등의 검사를 실시했을 경우 이상 소견이 과민성 대장증후군에서는 보이지 않습니다. 하지만 궤양성 대장염이나 크론병의 경우 검사를 해보면 어디가 헐어 있고 염증이 있는지 식별이 가능합니다.
과민성 대장증후군은 검사를 했을 때 정상인데도 불구하고 환자분들은 똑같이 배도 아프고 설사하고 변비가 있고 가스가 찬다며 굉장히 불편해 하십니다. 이렇듯 증상은 유사할 수 있으나 병의 원인부터 모두 다릅니다.
궤양성 대장염이나 크론병의 경우 기질적으로 또 구조적으로 이상이 있는 것으로, 아픔의 정도가 중합니다. 예를 들어 배가 아픈 정도가 자다가 잠을 깰 정도의 복통이 있다든지 체중이 3개월 사이에 5~8kg 이상 급격히 줄었든지 등의 알람 사인이있다면 스스로 "뭔가 구조적인 이상이 있다"고 진단을 내릴 수 있을 것입니다. 이와 같을 땐 반드시 병원에 내원하실 것을 권장합니다.
-혈변이 나오고 변비가 지속되며 장이 컨트롤 되지 않았을 때 에도 불구, "나는 건강하니까 괜찮아"라며 방치를 한다면 나타나는 문제점으로는 무엇이 있습니까?
▲궤양성 대장염이나 크론병 환자들이 처음에 바로 그 병일거라고 생각하기 굉장히 어렵습니다. 사실 치질이나 치핵이 있어서 혈변을 보는 경우가 있을 수도 있고, 음식을 잘못 먹어서 설사를 할 수도 있고, 긴장을해서 변비가 나타날수도 있는데 그런 경우라고 해서 바로 바로 다 병원에 오지 못할 때가 있습니다.
그렇지만 아까 말씀드린 것처럼 혈변을 봤다던지 밤에 잠을 깰 정도로 배가 굉장히 아팠다던지 체중이 보통 기본 체중보다 3개월안에 5kg~8kg 이상 빠졌다면 이거는 내가 기능적으로 일시적으로 있는 이상이 아닐것이기 때문에 반드시 확인이 필요한 증상이 됩니다.
그래서 환자들이 그런 알람 사인이 있을 경우, 반드시 병원에 와야되고, 그럼에도 불구하고 그런 증상이 있는데도 크론병을 오래 방치해 뒀을 경우에 크론병은 궤양이 굉장히 깊게 생겨서 장천공을 유발할 때도 있고 또 항문 사이에 장루(腸瘻) 같은 게 생겨서 고름이 나오기도 하죠. 또 궤양성 대장염 같은 경우에 치료를 하지않고 오래 뒀을 경우에 그 병변이 퍼져서 굉장히 중증도가 심해진 상태로 병원에 올 수 있습니다.
그때는 우리가 약물치료도 듣지 않는 상황으로 수술을 해야된다든지 입원을 해서 강력한 약물을 써야 된다 든지 그런 어려운 상황이 올 수 있기 때문에 아까 말했던 알람 사인이 있으면 반드시 의사와 상의를 하는 게 좋을 것 같습니다.
-장염이나 과민성 대장증후군이 염증성 장 질환으로 발전될 가능성도 있는지
▲전혀 다른 질병이므로 그런 일은 없습니다. 궤양성 대장염이나 크론병과 같은 염증성 장 질환은 구조적인 이상, 기질적인 문제, 면역학적인 불균형 이런 걸로 생기는 병으로 질병이 아예 다릅니다. 과민성 장증후군은 기능적인 이상으로 증상은 아주 불편하고 삶의 질은 나빠도 장에 구조적인 이상이 있는 것은 아닙니다.
그렇지만 궤양성 대장염이나 크론병 환자도 이런 과민성 장 증후군을 같이 갖고 있을 수는 있습니다. 따라서 궤양성 대장염이나 크론병이 좋아져서 '관해기' 라고 하는 안정된 상태에 들어갔는데도 과민성 장에 증상을 보이거나 할수는 있죠.
-염증성 장 질환은 원인도 규명되지 않았으나, 완치되는 질병 또한 아닌 것으로 알고 있다.
▲크론병이나 궤양성 대장염의 원인 자체가 아직 우리가 원인을 잘 모릅니다. 뭔가 유전적인 소인을 가진 사람이 환경에 영향을 받으면서.. 예를 들면 어렸을 때 절대 접촉하지 못했던 외부 입자균(음식물 및 약물)이 들어왔는데 내가 그걸 한번도 본적이 없고 경험해보지 않았으므로 외부 인자에 과도한 반응을 보인다고 할 수 있죠. 면역학적인 체계에 균형이 깨지는 것입니다.
우리 보통 이런 데(팔이나 피부 등 몸)에 상처가 나면 아무는 능력을 갖고 있죠. 칼에 벤 다음에 피가 나고 딱지가 생기고 그 다음에 어느 날에는 다 아물어서 흉터도 없잖아요. 그런데 이런 사람들(염증성 장 질환자)은 상처가 난 자리에 장에 계속 상처가 덧나고 덧나고 허물고 이렇게 되는 겁니다.
그렇기 때문에 면역학적 불균형으로 오는 거라서 완치를 할수는 아직은 없고, 우리가 약물을 통해서 조절은 가능합니다. 병이 심할 때는 '활동기'라고 합니다. 병이 아주 일반인하고 같아진 상태를 '관해기'라고 부르죠.
이 '관해기'를 오래 유지하는 것이 치료의 목표가 됩니다. 그래서 내시경을 봤을 때도 염증이 없어지고 조직검사를 했을 때도 염증이 없는 그런 상태가 되면 제일 좋은 것이 되겠죠. 그러면 증상도 조절이 되는 것이고, 삶의 질도 유지가 되는 거라서 우리의 치료의 목표를 그렇게 가지고 가고 있습니다.
-염증성 장 질환의 치료는 어떻게 이루어지고 있는지 설명 부탁드립니다.
▲염증성 장 질환의 치료제는 제일 낮은 단계의 항염증제 치료로 시작을 합니다. 그래서 염증을 가라 앉히는 치료를 하고요. 그 치료에 반응이 없거나 다시 재발하면 그때에는 면역조절제를 쓰게 됩니다. 그 다음에 사실 그 치료제도 좋은 치료인데 그 치료에도 반응이 없거나 또 병이 험할 때에는 저희가 생물학제라고 하는 암 환자들이 하는 표적치료처럼 핏속에 떠다니는 염증 물질을 잡아주는 그런 약물을 넣어줍니다.
장에 가서 공격하는 인자들을 줄여주는 게 되므로 치료가 잘되겠죠. 아주 효과적인 결과를 많이 볼수가 있습니다. 그래서 환자 상태의 심한 정도에 따라서 약은 다르게 선택이 되어집니다. 물론 이 약들이 가지고 있는 부작용이 있을 수 있습니다. 항염증제도, 면역조절제도, 생물학적제제도 다 가지고 있는데 병과 약물을 따졌을 때에 병이 훨씬 더 해롭다는 것을 환자한테 설명을 합니다. 그래서 약물치료로 얻을 수 있는 게 훨씬 더 많기 때문에 장기복용 하는 것에 대해서 교육하고 치료를 잘 받는것이 굉장히 중요하다는 것을 설명합니다.
-염증성 장 질환의 경우 어떤 검사를 통해서 알 수 있습니까?
▲저희가 진단할 때는 우선, 임상 진단(설사나 혈변 등)을 실시하고 두번 째는 내시경 검사를 했을 때 전형적인 궤양의 모양이 있느냐를 살핍니다. 그리고 조직검사를 해서 급성장염이나 일시적인 장염, 감염성 장염하고는 구별되는 조직학적인 소견이 보이면 염증성 장 질환이라는 진단을 할수 있습니다.
크론병 같은 경우에 위치가 소장이나 이럴 때는 장내시경으로는 안 보이므로, 그럴 때에는 캡슐 내시경이라든지 컴퓨터 촬영, MRI 등의 도움을 받아서 진행을 하게 됩니다. 혈액검사를 해보면 급성장염하고는 또 다른 만성적인 것들을 보여주는 지표들, 빈혈이 있다든지 단백질 수치가 좀 떨어져 있다든지 이런 거로 구별이 가능합니다.
-염증성 장 질환자가 응급실에 내원했을 때 진단 소견으로 위급한 상황에 판단되는 경우가 있다면?
▲크론병의 경우 소장이 통로가 매우 좁은데, 염증으로 인해서 붓기가 심하다면 장이 막히는 증상이 나타나므로 판단을 잘 해야 합니다. 급성으로 부어서 그런 거라면 조금 기다리면 좁아졌던 게 좋아질 것이니 수술이 필요 없을 수 있지만, 이미 섬유화가 된 상태로 정말 장이 좁아질 경우엔 빨리 수술을 해 좁아진 부분을 잘라줘야 합니다. 그 다음에 괜찮은 데 끼리 이어줘야 회복이 될 수 있습니다. 이런 이유로 수술해야 하는 시점을 잘 결정해야 합니다. 궤양성 대장염의 경우에도 2~4주까지도 우리가 정말 최선의 약물치료를 다 했는데도 정말 반응이 없다, 그럴 때면 부득이하게 장 절제술을 해야 하는 그런 상황이 올때가 있습니다.
-염증성 장 질환을 앓는 경우, 항생제와 약물치료를 사용하는데 이것이 임신과 출산에 혹시 문제가 되는지?
▲임신에 대한 연구도 외국에서는 많이 돼 있습니다. 반면 국내 환자들의 경우 병을 가지고 있으면 내 병이 아이에게 유전될까봐 혹은 배우자에게 피해를 줄까봐 본인이 결혼을 기피하거나 아이를 안 나으려고 하는 경향이 있습니다. 의도적인 불임이죠.
실제적으로 문제가 있어서 불임이 아니라 본인이 아기를 안가지려고 해서 불임인데 연구를 해보면 사실 환자들이 일반인하고 크게 차이가 없습니다. 또 관해기에 잘 가족계획을 해서아이를 갖고 출산을 하면 일반인 하고 출산의 결과가 거의 같은 걸로 돼있습니다. 그렇기 때문에 너무 걱정하지 않고 아이를 가지고 출산을 해도 됩니다. 다만 아이를 조금 빨리 낳는 경향은 있습니다.
-염증성 장 질환 극복을 위한 생활수칙이 있다면
▲제일 중요한것은 진료예약 시간 잘 지키기, 약물을 잘 복용하는 것, 병원에 잘 방문하고 약물을 잘 복용하는 것이 첫번째 입니다. 그 다음은 질병을 고치는 것도 중요하지만 체력을 기르는 것도 굉장히 중요하기 때문에 음식을 골고루 먹는 것, 영양가 있게 먹는 것, 그 다음에 우리 생활패턴에서 충분한 수면을 취하는 것, 이런 것도 중요합니다.
제가 염증성 장질환 환자들에게 꼭 해주고 싶은 한 가지는 뭐냐면 의사들을 그냥 약을 처방해주는 사람으로만 생각하지 말고, 어차피 굉장히 긴 시간 치료를 해야하기 때문에 본인의 어려움도 솔직하게 선생님들한테 의논하고, 조언을 들을 수 있었으면 좋겠습니다. 관계형성을 키워가면 좋겠고, 일주일 중에 한시간 또는 일주일에 두번 한시간 이런 정도씩은 정말 다른 사람의 방해를 받지 않고 나를 위해서 쓰겠다는 마음으로 하루를 보내면 자산이 되지 않을까 생각합니다.
나아가 음식섭취의 경우, 관해기에는 음식의 제한이 따로 없으나 음식일지를 기록해 그날의 배변 횟수와 혈변, 설사 등을 표시하는 습관을 기르는 것이 좋습니다. 또 어떤 음식을 먹었을 때 장 건강이 기능적으로 이상을 일으킨다는 것을 확인할 수 있어 음식과의 궁합도 알수 있습니다.