소아 신경섬유종 치료 숨통 트이나… '코셀루고' 급여화 문턱 통과

연간 2억원 규모의 약값이 드는 소아 신경섬유종 신약인 아스트라제네카의 '코셀루고(성분명 셀루메디닙)'가 급여화 문턱을 넘었다. 올 하반기 내 건강보험 혜택이 부여될지 주목된다. 

7일 건강보험심사평가원은 10차 약제급여평가위원회(약평위)을 열어 코셀루고의 급여 적정성을 심의했고 최종 의결했다. 

코셀루고는 수술이 어려운 총상신경섬유종 환자들의 유일한 치료 선택지다. 특히 소아 환자는 신속한 치료가 관건이다. 

이에 따라 지난 2021년 5월 식품의약품안전처로부터 신속심사제도 1호로 선정돼 국내 허가를 받았다. 하지만 2022년 3월 약평위에서 비급여로 결론이 났다. 

이후 환자들과 보호자들의 요구가 있었고 지난 8월 약평위에 재상정됐지만 결정 유보로 급여화가 지연된 바 있다. 

 

신경섬유종증 환자 가족들은 "신경섬유종증은 다른 치료제가 없고 생명을 위협하는 데다 '사회적 사망'이라는 어려움에 부닥쳐 있음에도 정부는 그저 경제 논리만 고려하는 것은 아닌지 안타깝다"고 했다.

지난 4년간 코셀루고 임상연구를 진행한 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수 역시 "임상연구를 통해 치료 받은 환자 분들은 임상적 예후의 개선뿐 아니라 삶의 질 향상이 있었다"며 "보험급여 결정으로 환자들이 치료가 원활해지길 바란다"고 밝혔다. 

논란이 가중된 고셀루고의 행방은 이번 약평위 결정으로 급여권 진입이 가시권에 접어들었다. 추후 국민건강보험공단과의 약가협상을 거쳐 건강보험정책심의위원회(건정심) 의결을 받으면 건강보험 혜택을 받을 수 있게 된다.