질병관리청·희귀난치성질환연합회와 협약 체결7월부터 만 19세 이상 선천성대사이상 환자 구매 지원2009년부터 저수익 감수하고 특수식 생산 지속
  • ▲ 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다.ⓒCJ제일제당
    ▲ 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다.ⓒCJ제일제당
    페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환을 앓는 성인 환자들도 앞으로 정부 지원 체계를 통해 특수식을 보다 안정적으로 구매할 수 있게 된다.

    CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 

    이번 협약은 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자까지 지원 대상을 확대해 특수식 접근성을 높이기 위한 민관 협력 사업이다.

    선천성대사이상 질환을 앓는 환우들은 단백질 속 '페닐알라닌'이라는 성분을 분해하는 효소가 부족하다. 이 때문에 일반 쌀밥을 먹으면 체내에 독성 물질이 쌓여 장애를 겪거나 생명까지 위험해질 수 있다. 

    그동안 정부 지원은 만 19세 미만 환자를 중심으로 운영돼 성인 환자들은 남는 물량을 개별 구매하거나 해외 제품에 의존해야 하는 경우가 많았다. 일부 제품은 재판매 시장에서 높은 가격에 거래되면서 경제적 부담도 적지 않았다는 지적이 제기돼 왔다.

    이번 협약에 따라 성인 환자들은 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인'을 통해 분기별 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. 

    질병관리청은 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 접수 및 주문 지원을 맡는다. CJ제일제당은 특수식인 '햇반 저단백밥'의 생산과 공급을 담당한다. 

    해당 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 오는 7월1일부터 시행될 예정이다.

    이번 협약이 가능했던 바탕에는 2009년부터 '햇반 저단백밥'을 꾸준히 만들어온 CJ제일제당의 뚝심이 있다.

    CJ제일제당은 지난 2009년, 단백질 함량을 일반 햇반의 10분의 1로 낮춘 '햇반 저단백밥'을 개발했다. 쌀 도정 후 단백질을 분해하는 데만 24시간이 걸리는 특수 공정 탓에 일반 햇반보다 생산 시간은 10배 이상 길고, 제조 원가는 2배가 넘게 든다. 별도의 생산 라인을 가동해야 하기에 생산 효율이 낮고 수익성 확보가 쉽지 않은 구조로 알려져 있다.

    생산 효율과 수익성이 낮음에도 CJ제일제당은 2009년부터 해당 제품 생산을 이어오고 있다. CJ제일제당에 따르면 지금까지 세상에 나온 저단백밥만 약 290만개에 달한다.

    한편 CJ제일제당의 희귀질환자 지원은 단순히 제품 생산에만 머무르지 않았다. 

    저단백밥을 활용한 요리 레시피를 개발해 식단의 단조로움에 지친 환우 가정에 전파했고 특히 매년 진행되는 'PKU 가족 캠프'에는 제품 지원은 물론 임직원들이 직접 봉사활동에 참여하며 환우들과 정서적 교감을 나눠왔다.