입퇴원 반복 여전… 재활의료기관 효과 ‘미흡’장애인개발원, 중도·중증 장애인 지역사회복귀 지원 연구제도권 내에서 간병비 지원체계 형성 ‘급선무’
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“사고가 난 지 얼마되지 않았는데 의료법상 대학병원에는 몇 달 이상 있으면 안 된다는 규정이 있나봐요. 그래서 아이가 온전치 못하고 갈 곳이 정해져 있지 않는데 병원에서 일방적으로 나가라는 요구를 되게 많이 받았어요. 얘기를 딱 듣는 순간 하늘이 무너져 내리는 것 같더라고요.”“사고 이후 곧바로 서울로 가서 쇄골 수술했는데 금방 나가라고 하더라구요. 주변 사람들이 계속 말해요. 재활 난민이라고요. 그리고 본인이 알아봐서 법에 걸리지 않게 대학병원과 요양병원을 계속 옮겨야 하는 거예요.”최근 한국장애인개발원은 중도·중증 장애인 지역사회복귀 지원방안 연구를 통해 이 같은 사례를 수집했고 소위 ‘재활 난민’ 사례가 개선되지 않고 있음을 지적했다.연구참여자의 평균 병원 이동 횟수는 7.4회로, 최소 2회에서 최대 40번까지 다양했다. 정부는 이러한 문제를 개선하기 위해 의료전달체계 상 ‘재활의료기관’을 지정하고 있지만 유명무실한 상태다.특히 4년이라는 기간 동안 40번 이상의 병원을 다녔다는 환자의 보호자는 “재활서비스의 질이 차이가 있기 때문에 상급종합병원을 이용하기 위해서는 어쩔 수 없는 선택이었다”고 밝혔다.현재 상급종합병원을 비롯한 병원급 의료기관의 건강보험 수가는 16일 이상 입원 시에는 입원료 체감제가 적용되기 때문에 수술이나 동반 질환 등 특별한 사유 없이는 장기간 입원이 어려운 상황이다.요양병원의 경우에는 181일 이상 입원시 입원료 체감제가 적용되므로 상급종합병원에 가기 위해 요양병원의 입퇴원을 반복하는 재활난민 현상이 발생한다.정부는 지난 2018년부터 전달체계 정립 과정에서 회복기 재활의료기관 수가 시범사업을 실시했고 뇌, 척수 손상환자 등 일부 질환군을 지정해 질환군별로 최대 180일 한도 내에서 입원료 체감제를 유예시키고 있다.이러한 제도의 도입에도 불구하고 중도, 중증 장애인은 곧 재활난민이라는 공식이 사라지지 않고 있다. 내년엔 2기 재활의료기관 지정이 이뤄지고 있지만 별도의 인센티브가 부여되지 않는 정액수가 방식으로 병원계 참여를 위한 유인기전도 결여된 상태다.보고서는 “국립교통재활병원은 긍정적 선례”라며 “의사, 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사가 한 팀으로 어우러져서 환자의 상태와 이후 계획에 대해 공통된 목표를 설정하고 움직이는 구조인데, 이 접근법이 모든 재활의료기관에 적용될 수 있도록 개선책 모색이 시급하다”고 진단했다.◆ 막대한 간병비 부담… 급여화 추진 언제쯤?“간병비만 한 달에 420만원이 들었어요. 24시간 개인 간병이니까 2주에 한 번씩 유급 휴가도 줘야 되는 구조예요. 모 재활의료기관에 갔을 때는 금액을 올려주지 않으면 안 하겠다고 해서 올릴 수밖에 없었죠.”재활 전달체계 확립에 이어 환자와 보호자의 가장 큰 숙제인 간병비 문제도 해결해야 할 과제다. 위 사례자와 같이 막대한 수준의 간병비에 고통을 겪는 중도, 중증 장애인 보호자도 늘어나고 있다.중도에 심한 장애를 겪게 된 연구 참여자들은 갑작스러운 몸 상태로 인해 가족 또는 간병인의 도움을 받게 되는데, 이 과정에서 간병서비스의 질이 낮기 때문에 갈등을 겪게 되기도 하며 경제적 문제도 발생한다.결국 간병비를 절감하기 위해 가족이 간병을 하기도 하는데, 이 과정에서도 가족 간 불화가 발생하거나 가족의 건강상태가 악화되기도 한다.보고서는 “현재 민간 차원에서 제공되고 있는 간병인제도를 국가 차원에서 급여화하고, 이를 제공하는 인력에 대한 규정을 마련하는 것이 필요하다”며 “현재 중도장애인은 한 달에 최소 300만원 이상 발생하는 간병비를 부담하는 구조”라고 지적했다.간병인 없는 간호간병통합서비스도 최대 14일로 제한된 상황이므로 1~2년을 입원해야 하는 장애인을 대응하기엔 역부족이라는 것이다.이어 “간병이 가장 필요한 장애인의 어려움을 개선할 수 방법으로 간병비 급여화 추진이 시급하다”고 강조했다.