'깜깜이 약가'에 신뢰 무너질라 … 약가유연계약제 '불투명성' 경고한 환자단체

환자단체가 정부의 약가 정책을 두고 "신속성보다 중요한 것은 환자의 안전과 신뢰"라며 제도 보완을 촉구했다. 약가유연계약제 확대와 신속 급여 등재가 환자 보호 장치 없이 추진될 경우 불투명성과 치료 공백을 키울 수 있다는 지적이다.

중증질환연합회는 14일 보건복지부가 입법예고한 '국민건강보험 요양급여의 기준에 관한 규칙' 일부개정령안과 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'에 대해 중증질환자·암환자 관점의 공식 의견서를 제출했다. 

연합회는 "정부가 밝힌 신약 급여 등재 기간 단축, 산정특례 확대, 본인부담 완화 기조 자체는 치료 접근성을 높일 수 있다"며 긍정 평가를 하면서도 "정책의 속도가 곧바로 환자 체감의 안전으로 이어지지는 않는다"고 선을 그었다.

의견서 핵심 쟁점으로 약가유연계약제의 불투명성을 꼽았다. 표시 약가와 실제 거래 가격을 분리하고 실제 가격을 공개하지 않는 구조에서는 환자가 자신의 약제비 산정 기준을 알기 어렵고 과다 부담이나 부당 청구 여부를 확인하기 힘들다는 것이다. 이는 유연성이 아니라 '불투명성'으로 체감할 수밖에 없다고 지적했다.

신속 등재의 안전성 문제도 제기했다. 급여 등재 기간의 획기적 단축이 사전·사후 검증의 축소로 이어질 경우, 중증질환자와 암환자가 임상적 불확실성이 남은 치료제를 먼저 사용해 보는 대상이 될 수 있다는 우려다. 

치료 효과나 급여 구조가 추후 조정될 때 환자를 보호할 장치가 없다면 치료 중단이나 급여 변경으로 회복이 어려운 치료 공백이 발생할 수 있다고 강조했다.

형평성 문제도 나왔다. 약가유연계약제와 신속 등재가 특정 질환이나 산업적 가치가 큰 치료제에 우선 적용되면 동일한 중증질환임에도 상대적으로 소외되는 환자군이 생길 수 있다는 것이다. 

연합회는 "국민건강보험은 질환의 시장 가치가 아니라 환자의 치료 필요를 기준으로 작동해야 한다"며 "신속함도 중요하지만 중증질환자에게 더 중요한 것은 안전과 신뢰"라고 재차 강조했다. 

이들은 △충분한 사전·사후 검증 △검증 결과에 따른 급여 조정 시 환자 보호 장치 △정책 적용의 형평성 확보를 약가 제도 설계의 중심에 둘 것을 요구했다.