병원 찾아 떠도는 1형 당뇨환자… '중증' 분류가 시급한 이유

1형 당뇨가 ‘중증난치질환’으로 분류되지 않아 제도적 사각지대에 놓인 것으로 드러났다. 합병증은 물론 사망 위험이 공존하지만 왜곡된 ‘연간 진료비’ 문제로 적절한 치료를 이어가기 어려운 구조라는 지적이다. 

28일 한국1형당뇨병환우회(환우회)에 따르면 지난 1일부터 17일까지 소속 회원 1051명을 대상으로 설문 조사한 결과, 응답자의 99.5%가 중증난치질환을 앓고 있다고 답했다. 

치료법은 있으나 완치가 불가능하고 지속적인 치료가 필요하며 치료를 중단하는 경우 사망 또는 심각한 장애를 초래하는 수준의 증상이 발생하기 때문이다. 

또 응답자의 93.7%는 경제적 부담으로 의료기기나 소모품을 선택할 때 주저한 적이 있다고 답변했다. 응답자의 70%는 진단 및 치료를 위해 다른 지출을 줄여야 하는 경제적 부담을 느꼈다고 응답했다. 

그러나 1형 당뇨는 환자들의 인식과 달리 중증난치질환으로 분류되지 않는다. 

정부는 1형 당뇨가 중증난치질환을 선정하는 항목 중 ‘환자의 본인부담금이 연 100만원 이상 드는 경우’에 해당하지 않는다고 판단했다. 이 부분 때문에 경증도 중증도 아닌 영역에 존재하게 된 것이다. 

1형 당뇨 환자들이 효율적으로 혈당을 관리할 수 있도록 연속혈당측정기와 인슐린자동주입기에 대해 건강보험 급여를 적용 중이다. 하지만 건강보험 급여가 의료비가 아닌 ‘요양비’로 분류됐다. 

때문에 해당 기기에 대한 교육이나 관리가 제대로 이뤄지지 않고 있으며 연간 의료비를 따지는 구간에서 배제된 상태다. 

환우회는 “국민건강보험공단이 급여로 인정한 적정한 치료법이므로 그에 따른 본인부담금 또한 의료비로 인정받아야 한다”며 “요양비를 포함하면 실제로 1형당뇨병 환자들은 연간 평균 300만원 정도의 본인 부담 의료비를 감당하고 있다”고 주장했다. 

대한당뇨병학회도 “1형 당뇨는 이미 중증난치질환의 정의를 충족하는데도 제자리걸음을 걷고 있어 환자의 병원 선택권이 좁아지고 고가의 본인부담이 발생하고 있다”고 지적했다. 

가장 큰 문제는 1형 당뇨는 중증난치질환으로 분류되지 않아 적절한 치료를 받기가 쉽지 않다는 점이다. 

2형 당뇨와 달리 동네의원에서 적절한 관리가 어려운 질환이기 때문에 환자들은 상급종합병원 내분비내과를 향하고 있지만 난관에 봉착했다. 

상급종합병원은 의무적으로 환자 수 대비 중증난치질환 비율을 올려야 하는 구조이기 때문에 1형 당뇨의 중증도가 인정받지 못하면 환자를 기피하는 현상이 생긴다. 결국 환자가 병원서 쫓겨나는 현상이 발생하는 것이다. 

서울 소재 상급종합병원 내분비내과 교수는 “1형 당뇨는 치료가 중단되면 사망에 이르는 질환인데도 정부가 이에 대한 인식이 부족해 자동 인슐린 주입, 연속혈당 측정이 요양비로 묶여 의료진 차원의 교육이 사실상 불가능한 실정”이라고 우려했다.  

그는 “고도화된 교육은 개원가에서 담당하기 어렵고 상급병원에서는 의료진이 소위 ‘열정페이’로 감당해도 병원에 손해를 끼치게 되는 실정이라 환자들의 적절한 치료가 이뤄지지 않고 있다”고 진단했다. 

결국 1형 당뇨가 중중난치질환으로 바뀌어야 하는 이유는 평생 투병에 들어가는 환자의 경제적 부담을 줄이는 것은 물론 안정적 치료를 받을 수 있는 환경을 조성하는데 있다. 

1형 당뇨환자 A씨는 “평생 관리해야 하는 병인데 어느 병원을 가야 맘 놓고 치료를 받을 수 있을지가 의문”이라며 “중증으로의 전환이 시급한 이유는 바로 여기에 있다”고 목소리를 높였다. 

B씨는 “난치질환에 대해 산정특례제도나 본인부담상한제 등을 도입한 이유는 치료에 대한 본인부담금을 줄여 줌으로써 투병에 집중할 수 있는 환경을 마련하기 위한 것”이라며 “1형 당뇨 환자가 제도적 사각지대에서 벗어나길 바란다”고 밝혔다.