전국 202개 의료기관, 의료진 1504명 참여2021년 이건희 회장 3000억원 재원전국적 협력으로 의료 접근성 개선 기여
  • ▲ 21일 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장(왼쪽), 김용태 국민의힘 의원(오른쪽)이 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사 참석을 위해 이동하고 있다. ⓒ장소희 기자
    ▲ 21일 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장(왼쪽), 김용태 국민의힘 의원(오른쪽)이 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사 참석을 위해 이동하고 있다. ⓒ장소희 기자
    고(故) 이건희 삼성그룹 선대 회장의 기부로 2021년 설립된 소아암·희귀질환사업단이 발족 후 4년 간 진단 9521명, 치료 3892명의 성과를 내며 국내 소아암과 희귀질환 극복에 앞장서고 있다.

    서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 주제로 심포지엄을 열고 올해 4년째를 맞은 사업단 추진 현황과 성과를 공개했다. 

    이번 행사는 2021년 故 이건희 회장 유족으로부터 전달받은 기부금 3000억원으로 시작된 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 향후 장기적 사업 추진을 격려하기 위해 마련됐다. 

    소아 암·희귀질환 환자는 성인보다 진단이 까다로운 편이어서 정확한 진단조차 받지 못한 채 병원을 전전하는 경우가 많다. 그러다가 치료 적기를 놓치면 막대한 의료비용을 지출하게 되는 등 사회적 부담이 크다.

    특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속 추진해 왔다. 

    현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 우선 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행했다. 이어 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 마지막으로 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정돼 있다.

    이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다. 또한 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다. 2030년까지 10년간 국내 소아 암·희귀질환 환자의 진단·치료·연구를 지원하는 것이 목표다. 

    행사에 참석한 한 관계자는 “이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어, 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다”며 “전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다”고 소감을 전했다.

    최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 강조했다. 

    한편, 이날 행사는 이러한 성과를 기념하고 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 ‘Together we are strong’ 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했으며, 이어진 ‘희망 이야기’ 토크 세션에서는 환자와 의료진이 더 나은 미래를 향한 희망을 다졌다. ‘SNUH Amusement Park’ 전시를 통해 서울대어린이병원에서 진료받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지를 전시했다.