신장 다 망가진 뒤 지원? … 중증 IgA 환자들 "골든타임 놓치지 않게 해달라"

"3년 안에 절반이 말기신부전이나 사망에 이른다."

조기 치료만이 환자와 가족의 삶을 지킬 수 있다는 절박한 호소가 국회에 울려 퍼졌다. 한 번 손상되면 회복이 불가능한 신장을 지닌 중증 IgA 신장병증 환자들이 골든타임을 잃지 않도록 신약 급여와 산정특례 적용을 요구하는 목소리가 커지고 있다.

국민의힘 한지아 의원은 지난 19일 국회의원회관에서 '중증 IgA 신장병증 환자 치료 접근성 향상을 위한 정책 토론회'를 열고, 환자들의 절박한 목소리를 공유했다. 

한 의원은 "신장은 한 번 손상되면 회복이 불가능한 장기"라며 "조기 진단과 적극적 관리 없이는 결국 투석이나 이식 외 선택지가 없다. 새로운 치료제 도입과 접근성 확대는 시급한 과제"라고 강조했다.

이날 행사에서 가톨릭대 여의도성모병원 신장내과 고은실 교수는 "국내 IgA 신장병증 환자는 2021년 기준 1만9215명이며 중증 환자는 9700명에 달한다"며 "조기 개입 없이 방치될 경우 말기 신부전으로 진행해 평균 연간 진료비가 2800만원을 넘어선다. 신약이 급여 적용되지 않으면 환자 가족이 1억원 가까운 비용을 감당해야 한다"고 지적했다.

한림대 성심병원 김성균 교수는 "투석이나 이식 단계에서만 제도 지원을 받는 현실을 바꿔야 한다"며 "중증 IgA 신장병증은 조기 관리 여부에 따라 생존율과 사회적 비용이 극명하게 달라지는 질환"이라고 말했다.

또 가톨릭대 보건대학원 신의철 교수는 "주요 환자군이 사회·경제 활동이 활발한 청장년층이라는 점에서 국가적 손실이 크다"며 "질환 초기에 개입해 환자가 경제활동을 이어갈 수 있도록 지원하는 것이 사회 전체에도 이득"이라고 강조했다.

환자단체 역시 절박한 현실을 토로했다. 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 "중증 IgA 신장병증 환자의 절반은 3년 내 말기 신부전이나 사망에 이른다"며 "희귀질환 지정과 산정특례 적용이 시급하다"고 호소했다.

정부 관계자들도 필요성에는 공감했다. 국민건강보험공단 산정특례운영부 신정선 부장은 "국내 환자 규모가 희귀질환 지정 요건에 해당할 수 있다"며 "질병관리청이 신청하면 공단도 적극 논의하겠다"고 밝혔다. 

보건복지부 보험급여과 정귀영 사무관도 "현재 네페콘이 허가를 받고 급여 심사 중으로 희귀질환 지정과 급여 적용 절차가 병행돼야 한다"고 설명했다.

한지아 의원은 "오늘 논의가 환자들에게 희망이 되고, 의료정책에 한 걸음 성장을 이끌기를 바란다"며 "환자와 가족의 고통을 덜어드리기 위해 입법적·정책적 지원을 아끼지 않겠다"고 약속했다.