희귀질환자 등 총 2만명 이상 임상정보 및 유전체 데이터 구축
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    과학기술정보통신부가 보건복지부, 산업통상자원부와 함께 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업'이 올해 본격적으로 추진한다고 22일 밝혔다.

    이번 시범사업은 향후 2년간 진행되며, 희귀질환자 등 총 2만명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다.

    희귀질환는 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정, 희귀질환자 임상정보 및 검체를 수집한다.

    기존에 임상정보 또는 유전체 데이터가 확보된 사업은 '선도사업 전문위원회'를 구성해 바이오 빅데이터 구축 시범사업과의 연계 기준 등을 마련할 계획이다.

    아울러 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 계획이다.

    이러한 내용의 시범사업 추진 계획은 지난 3월 12일에 개최된 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회'의 제1차 회의에서 결정됐다.

    추진위원회는 송시영 위원장(연세대 세브란스병원 교수)를 비롯한 의료계·학계·산업계·환자단체 등 총 20명으로 구성됐다.

    과기정통부 측은 "이번 시범사업을 통해 우리나라도 미국, 영국 등 해외 주요국처럼 바이오 빅데이터 구축이 본격적으로 시작되고, 선점 효과가 큰 바이오헬스 산업의 기반이 마련될 것으로 기대된다"고 말했다.