국내 환자단체 902개, '인구 14%' 환자 커뮤니티 참여

국내에서 처음으로 환자단체의 규모와 특성을 집계한 통계가 나왔다. 전국적으로 575개 질환에서 902개 환자단체가 활동중인 것으로 확인됐다. 

참여 인원만 약 734만명으로 전체 인구의 14%가 환자단체에 소속된 것으로 나타났다. 

11일 헬스케어 전문 PR기업 엔자임헬스의 인사이트센터가 공개한 '2025 대한민국 환자단체 현황조사'에 따르면 1990년대 20여 개에 불과하던 국내 환자단체는 2000년대 이후 디지털 환경의 확산과 함께 급속히 늘어났다.

2016~2020년 사이 단체 수가 정점에 달한 뒤 최근에는 성장세가 둔화하며 '성숙기'에 진입한 것으로 나타났다.

환자단체의 대형화 경향도 뚜렷했다. 활동 단체 902곳 중 회원 수를 공개한 788개를 기준으로 보면 절반 이상인 407곳(51.6%)이 회원 1000명 이상을 보유하고 있었다. 1만명 이상 회원을 둔 단체도 126개(15.9%)에 달했다. 

단체 유형별로는 미등록 민간단체가 88.2%로 압도적이었으며, 법인 등록 단체는 8.7%에 그쳤다. 운영 주체는 개인(77.7%)이 대부분으로 병원이나 협회가 주도하는 조직은 소수였다.

이는 온라인 커뮤니티 개설의 용이성과 정서적 연대, 정보 공유 욕구가 결합된 결과로 분석된다.

환자단체가 다루는 질환은 575개로 확인됐다. 질환군별로는 신생물(암) 관련 단체가 165개로 가장 많았고, 신경계질환(123개), 내분비·대사질환(112개)이 뒤를 이었다.

단일 질환 기준으로는 당뇨병 관련 단체가 65개로 최다였다. 암(32개), 유방암(31개), 추간판탈출증(31개), 파킨슨병(28개) 순으로 이어졌다.

강현우 엔자임헬스인사이트센터 센터장은 "환자단체의 폭발적 증가는 역설적으로 환자 권익이 충분히 보장되지 않았던 역사적 배경에 대한 시스템적 대응의 결과로 볼 수 있다"며 "질환의 다양화, 규모의 대형화 등 현재 국내 환자단체의 특성은 단순한 트랜드가 아닌, 환자 중심 의료 환경의 필요성을 강력하게 요구하는 사회적 현상일 수 있다"고 분석했다.

환자단체의 주된 소통 창구는 온라인 카페, 밴드, 카카오톡 등 소셜 커뮤니티였다. 유튜브나 홈페이지 등 대외 채널도 일부 운영되지만 대부분의 주요 게시판은 비회원 접근이 제한되는 폐쇄형 구조를 보였다.

이는 개인 질환 정보나 투병 경험을 공유하는 특성상 개인정보 노출을 최소화하기 위한 조치로 풀이된다. 일부 단체는 최대 8개의 채널을 병행 운영하며 정보 확산을 꾀하고 있었다.

이번 조사는 2025년 3월부터 10월까지 8개월간 진행됐다. 중앙행정기관 및 지방자치단체에 등록된 단체, 비영리 민간단체, 온라인 커뮤니티를 대상으로 1차 1만1891개 단체를 스크리닝해 활동성 있는 902개를 분석했다.

강현우 센터장은 "이번 조사는 단순 현황 파악을 넘어 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도"라며 "정부, 산업계, 시민사회 등 다양한 이해관계자가 협력해 환자 중심의 보건의료 환경을 구축하는 데 기초 자료로 활용되길 기대한다"고 밝혔다.

한편 이번 조사에서 환자단체의 정의는 2024년 12월 남인순 국회의원 등 22명이 발의한 환자기본법에서 정의한 '환자의 건강을 보호하고 투병 및 권익 증진을 위하여 조직된 단체'로 했다. 

중앙행정기관, 시/도 비영리 등록단체는 물론 시대적 흐름에 맞춰 온라인 환자 커뮤니티, 오프라인 활동 단체까지 광범위하게 포함시켰다. 다만 최근 1년간 활동이 없거나 광고 등 상업적 목적이 명확히 드러난 단체는 통계에서 제외했다.