환자기본법 국회 통과…긍정 여론 속 소규모 환자단체 배제 우려도

환자의 권리와 참여를 법적으로 보장하는 '환자기본법'이 국회 본회의를 통과하면서 의료체계 전환의 분수령이 될지 주목된다. 환자단체는 법 제정 자체에는 환영 입장을 밝히면서도 실효성 확보를 위한 후속 조치가 뒤따라야 한다고 강조했다.

한국중증질환연합회는 2일 성명을 내고 "환자기본법 국회 통과는 공급자 중심 의료에서 환자 중심 의료로의 전환을 알리는 역사적 이정표"라며 "중증 질환자에게 국가가 삶을 보호하겠다는 약속"이라고 평가했다.

다만 법안 시행 과정에서 일부 환자단체가 배제될 가능성에 대해 우려를 표했다. 연합회는 "법안에 명시된 시설·인력, 상시 구성원 100인 이상 등의 등록 요건은 자금과 인력이 부족한 희귀·난치질환 단체를 소외시킬 수 있다"며 "정부는 배제가 아닌 육성과 지원을 우선해야 한다"고 지적했다.

해외 사례도 근거로 제시했다. 독일은 사회법(SGB V)을 통해 환자단체에 대한 재정 지원을 의무화하고 있으며, 영국과 유럽연합은 정책 참여 역량 강화를 위한 교육·기술 지원을 제공하고 있다는 설명이다. 연합회는 "환자단체의 독립성과 전문성을 확보하기 위한 국가 차원의 제도적 지원이 필요하다"고 강조했다.

환자의 ‘알 권리’와 ‘참여권’ 보장 역시 핵심 과제로 꼽았다. 연합회는 "환자가 자신의 질병 상태와 치료 과정에 대해 충분히 설명을 듣고 의사결정에 참여할 수 있어야 한다"며 "이는 의료사고 예방과 환자-의료진 간 신뢰 회복의 출발점"이라고 밝혔다.

특정 직역 간 갈등으로 비화되는 것에 대한 경계도 담겼다. 연합회는 "환자기본법은 특정 단체의 이익을 대변하는 도구가 아니라, 환자와 의료진이 함께 안전한 의료 환경을 구축하는 상생의 법이 돼야 한다"고 밝혔다.

아울러 중증 질환자 지원 체계 구축의 법적 근거로 기능해야 한다는 점도 강조했다. "고액 치료비와 복잡한 치료 과정에 놓인 환자들을 위해 체계적인 국가 지원과 보호 정책이 뒤따라야 한다"며 "시행령과 예산 확보를 통해 환자가 체감할 수 있는 변화가 필요하다"고 했다.

연합회는 ▲재정·행정 지원을 포함한 실효성 있는 지원 대책 마련 ▲단체 규모가 아닌 활동의 전문성과 대표성을 반영한 평가 기준 수립 ▲환자정책위원회 구성 시 다양한 질환군의 균형 있는 참여 보장 등을 요구했다.