간병의 늪에서 '루게릭' 구하라 … 승일희망요양병원 개원 임박

2025년 의료정책 화두로 '간병' 문제가 떠오른 가운데 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환자를 대상으로 전문화된 표준 모델을 구축하기 위한 승일희망요양병원 개원이 임박했다. 용인시에 위치한 병원 건물은 지어졌고 내달 운영을 목표로 막바지 준비 중이다. 

3일 승일희망재단과 루게릭 환자 등에 따르면 중증근육성 희귀질환자들은 현재 전국 요양병원, 요양원에서 적절한 간병 서비스를 제공받기 어렵다. 입원해도 상급병실에 있어야 하고 24시간 간병과 이로 인한 비용 문제로 경제적 부담이 가중된다. 

이러한 문제를 해결하기 위해 지난 2011년 루게릭병 투병 중이었던 농구 선수 출신 故 박승일씨와 가수 션이 재단을 설립했다. 이후 루게릭요양병원 설립을 위해 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 활동을 진행해 203억원을 모았고 2023년 12월 239억원 규모로 착공했다.

병원 건립 공사 중이던 2024년에는 승일희망재단과 서울대학교병원이 공동으로 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자 간병 실태‧욕구조사 및 전문 간병 표준모델 개발 연구사업을 진행했다. 

해당 연구책임자인 권용진 서울대병원 교수는 "희귀질환의 특성상 질병의 완치가 어렵기 때문에 지속적인 관리가 필요하며 질병의 관리에 있어 질병의 중증도에 따른 다각적인 수요가 존재한다. 그러나 표준화된 전문 교육시스템이 부재한 실정"이라고 진단했다.

그는 "현재 간병서비스는 환자의 일반적인 요구사항을 해결하는데 중점을 두고 있다. 이는 중증근육성 희귀질환 환자들의 특수한 요구사항을 충분히 반영하지 못함을 의미한다"며 "기존의 제한된 행위를 확대하는 과정이 필수적"이라고 했다.

중증근육성 희귀질환 환자에게 반드시 필요한 '분비물(가래) 제거(석션), 소독' 등의 행위는 간호사 또는 간호조무사만 가능하다. 이 밖에 간병서비스를 제공하는 인력에게도 이러한 행위를 할 수 있도록 근거를 마련해야 한다는 것이다.

이를 위해 간병서비스 제공 인력을 대상으로 충분한 교육이 수반돼야 하고 간병서비스 인력의 질 관리가 이뤄져야 한다고 보고서는 제안했다.

실제 승일희망요양병원 설립에 따른 간병서비스 요구도 조사에서 신체활동 지원, 정서적 지원을 포함 다양한 의료적 행위에 대한 보조가 필요하다고 응답했다. 

전체 응답자 162명의 85.8%인 139명이 '분비물(가래) 제거(석션), 소독 등의 간호 서비스'를, 84.6%인 137명이 '의사가 제공하는 진료 서비스'를, 126명(77.8%)이 '전문인력을 통한 재활서비스'를 선택했다. 

해당 설문은 면허 범위·의료행위 등 논란의 소지가 있지만 고도화된 간병서비스 제공으로 의료적, 비의료적 요구를 충족시키는 돌봄 행위로의 확장이 필요하다는 환자 및 보호자의 의견이 다수를 이루고 있음이 드러났다. 

결국 루게릭병을 비롯한 중증근육성 희귀질환자를 대상으로 하는 간병 문제는 최근 국회에서 논의 중인 급여화보다 고도화된 간병 서비스를 갖출 수 있는지 여부가 관건인 것으로 드러났다. 승일희망요양병원이 새로운 모델을 만들어 적용해 확장시킬 수 있는지에 관심이 쏠린다. 

다만 개원을 앞두고 법적 한계로 인한 간병인 고용의 한계점도 노출됐다. 

승일희망재단 측은 "환자와 간병인 사이 사적계약이나 업체를 통한 계약이 아닌 직고용 형태로 간병인을 채용해 근본적 문제인 질 관리에 중점을 두려고 했으나, 제도화 이전인 한계로 업체를 통한 제공 인력 알선 후 사적계약을 하는 것으로 정리됐다"고 아쉬움을 드러냈다.