"담도암 판정은 사망 선고" … 신약 접근성 낮은 소외암 환자들 '한숨'

암 생존율이 올라가고 조기 진단체계가 정립되고 있지만 6대 암에 한정된 상황이다. 소외암으로 분류되는 담도암의 경우는 신약 접근성 저하 등을 원인으로 "판정이 곧 사망 선고"라는 인식이 자리잡게 됐다.

한국혈액암협회은 지난 20일 '세계 담도암의 날'을 맞아 국회 토론회를 열어 소외암 생존율 개선이 필요하다고 강조했다. 

이철환 협회 사무총장은 "한국은 전 세계에서 담도암 사망률이 가장 높은 국가로 국내에서도 생존율이 매우 낮은 암 중 하나"라며 "심각성에 비해 질환 인지도가 낮아 조기 진단도 쉽지 않은데 혁신 신약의 접근성도 제한돼 있어 환자들은 진단부터 치료까지 극심한 신체적·정신적 고통을 감내하고 있는 상황"이라고 설명했다. 

이어 "담도암 환자들이 소외되지 않고 더 나은 치료 환경에서 희망을 이어갈 수 있도록 목소리를 모아야 하는 상황인 만큼 환자들에게 사회적 관심과 지지를 전달해 주시기를 바란다”고 강조했다.

담도암은 전 세계에서 한국이 발병률 2위, 사망률 1위를 기록할 정도로 치명적인 암이다. 60대 이상 고령 환자가 전체의 약 90%를 차지하는데 특별한 증상이 없어 조기 발견이 어렵기 때문에 대부분의 환자가 암이 전이된 후 진단받는다.

담도암은 원격 전이 단계에서 5년 상대 생존율이 4.1%(2018-2022 기준)에 불과해 생존율 개선에 대한 미충족 수요가 존재하는 상황이다. 

지난 2022년 면역항암제 아스트제네카의 임핀지는 '국소 진행성 또는 전이성 담도암 환자의 1차 치료로서 젬시타빈 및 시스플라틴과 병용요법'에서 급여 기준이 설정됐으나 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 치료 접근성이 제한된 실정이다. 

담도암으로 투병 중인 50대 환자 김기수씨는 "8개월 전 담도암 진단을 받은 후 평균 생존 기간이 7개월 정도라는 것을 알고 앞이 까마득한 절벽에 내몰린 심정이었지만 면역항암제 치료를 통해 건강 상태가 눈에 띄게 호전돼 지금은 가족들과 함께 일상생활을 계속 보낼 수 있겠다는 희망을 갖게 됐다"고 말했다. 

하지만 "비급여인 해당 치료제의 고비용을 감당하기가 어려워, 살고 있던 집을 팔고 고향 본가로 내려갈 예정이다. 가정 경제의 대부분을 치료비로 쓰고 있는 가족의 미래를 생각하며 죄책감이 든다. 치료제를 앞에 두고도 삶을 포기해야 하는 고통스러운 현실에 놓인 담도암 환자들을 외면하지 말아달라"고 호소했다.

서명옥 국민의힘 의원은 "담도암은 간암이나 위암 등과 달리 2005년 이후 5년 상대 생존율 증가폭이 1% 미만에 그쳐 여전히 낮은 생존율을 보이는 소외된 암종"이라며 "소외암 환자들을 위한 실질적인 정책 변화가 이루어질 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.